2019年3月2日＜＜2109RDD企画＞＞ 「全世界希少疾患の日」企画 in 岡山
難治性・小児慢性・希少診断不能・重い障害・かんじゃ交流会
＝＝＝～ 難病や障害と戦うすべての人へ ～
■日時：平成31年3月2日(土) 13:00－17:00
■場所：岡山県南部健康づくり財団 １階
多目的聴講室 ３階 小会議室
■後援：岡山県 岡山市 笠岡市
■交通：駐車場が限られます 公共交通機関をご利用下さい
■参加費：無料
■目的：毎年2月の最終日に世界中で行われるイベントで、『世界希少・難治性疾患の日』全国各地で各地域特性や組織を活かし関係者と連携して市民に難病と障害の現状を理解してもらう。当事者が安心して継続できる暮らし作りを目指す。
■内容：多目的聴講質 講演 小会議室 展示・オープンセミナー・交流・相談・休憩所として 同時運営
■プログラム
▼１階 多目的聴講室 １３時３０分－１６時００分
『難病対策の状況』・・・・岡山県保健福祉部医薬安全課 特定保健対策班 総括副参事 稲家 誠
『きょうだい支援とユニークインプロワークショップ』・・・・岡山きょうだい会 代表 増田美佳
『小児の訪問看護について』・・・・訪問看護ココロステーション ミモ 吾浦恵美苗
『病歴35年 病で得たモノ失ったモノ！』・・・・全国膠原病友の会 岡山県支部 会長 松井玉恵
『難治性疾患患者の生活向上を阻む状況の改善を目指した患者会の取組み』
-患者会で語られた患者の抱えた問題の把握- 学会共同発表-
難病総合支援ネットワーク iSSN 代表 中嶋嘉靖
▼３階 小会議室 多目的聴講室 １４時００分－１４時３０分
『ジェネリック医薬品と医療の行方』・・・・学校薬剤師 北村正人
