難病患者が直面している問題点を知ってもらい共に考えられる社会の実現を目指します

Nnetの趣旨

私たちは、小児を含む患者とその家族、いろいろな難病の患者会との交流を通じて難病患者とその家族が抱える諸問題の対応を行ってきました。
このような経験を重ねるうちに、個々疾病特有の問題点だけでなく、それぞれの疾病においての共通点が多くあること、各疾患に対してそれぞれの対応だけではカバーできないこと、難病という疾患を一つの大きな疾患としてとらえ活動しなければ難病患者とその家族、それに係わる関係者を取り巻く環境の向上にはつながらないと考えました。
私たちは、患者と関係者の声を聞き、的確に広く、関係者、団体だけでなく、国、国民に難病患者が直面している問題点を知ってもらい、当事者意識を持ってもらい、共に考えられる社会の実現を目指したいと考えています。

Nnetの役割

難病をキーワードに、様々な方々(他の難病患者、家族、病院、医師、看護師、福祉関係者、就労関係者、企業、学校、教育関係者、一般の方々など・・・)とつながり、絡み合い、難病者、家族が抱える悩み・問題点の理解・解決と難病という名の疾患の理解と啓発を行い、色々な人達が知恵を出し合い、社会基盤の向上を目的とする。

Nnetの責務

  1. 誰に対しても公正・公平な姿勢で臨む。
  2. 患者や家族の人権の尊厳を重んじ、厳格な倫理観を持つ。
  3. 個人情報保護など法令順守する。
  4. 透明で適正な管理(PDCAサイクル)と会計処理を行う。
  5. 情報保証やバリアフリーの配慮

ラ・フェルマータ プロジェクト

前ページのミッションをクリアするために、難病ネットワーク(Nnet)では「ラ・フェルマータ」(ラ・フェル)プロジェクトを立ち上げました。

難病ネットワークでは、色々な方々が集い、情報の交換、知恵を出し合える場所として、都内の色々な場所を転々とし、ワールドカフェタイプのサロンを開催しています。
このプロジェクトを「ラ・フェルマータ」と名付けました。
ラ・フェルマータは、現在では音楽用語の“一時休符”として用いられていますが、本来は、幌馬車が止まるサロンのある停車場で人々はここで休息し、楽しみ、情報交換をしてまた旅立ってゆきます。
難病ネットワークは、このラ・フェルを通して、様々な分野の人達と様々な視点に立って情報交換を行い、誰もが偏見を抱くことなく互いを尊重し合える住みやすい社会環境を構築する一助になれば。と考えています。

NPO法人 難病ネットワーク

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