難病患者が直面している問題点を知ってもらい共に考えられる社会の実現を目指します

理事長ご挨拶

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NPO法人
難病ネットワーク 理事長
恒川 信一
(つねかわ しんいち)
1959年2月27日 57歳 既婚
朝:果物屋さん
昼・夕:PCエンジニア、患者会
妻(礼子)が、難病患者(重症筋無力症)で
NPO法人 筋無力症患者会 理事長

NPO法人 難病ネットワークホームページに訪問頂きありがとうございます。
難病の患者・家族・患者会を支援するため、2016年7月に設立しました。

現在、特定疾患受給者証所有者(成人)は、約150万人(厚生労働省平成27年7月発表の試算より)。これをもとに計算すると、人口比率約84.6人に一人、家族比率約35家族に一人の割合で難病指定の方がいることになります。この計算には小児難病(小児慢性特定疾患)の方、現在、国指定の難病でないの方などの人数は含まれておらず、「実際はもっと多い」といえます。

国が定めた難病の定義に ○発病の機構が明らかでなく、○治療方法が確立していない、○希少な疾病であって、○長期の療養を必要とするものとあります。しかし、いずれかの難病に罹患する確率は上記の数字が表すように少なくありません。

これらを皆が認識し、難病に関する諸問題を解決するため、各方面(医療、福祉、行政、企業、一般の方)の知恵、工夫、提言等を結び付け、グローバルな視点で考え、行動しています。
 
私たち、難病ネットワークに一人でも多くの方が賛同、協力していただけることを望んでいます。

2017年1月
理事長 恒川 信一

【参考】
・特定疾患受給者証数>>
・難病の定義(1)>>
・難病の定義(2)>>

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